Cuidados Paliativos: Ángeles en la Tierra

La quinta planta del Centro Oncológico Regional Príncipe de Asturias, del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, ha sido prácticamente mi casa durante los últimos 5 meses. A lo largo de ese tiempo he acompañado a mi madre en el desarrollo de una grave enfermedad.
 
En ese lugar se encuentra la Unidad de Cuidados Paliativos. Se trata de un largo y amplio pasillo con puertas a ambos lados y al final una gran puerta de doble hoja. Cuando entré por primera vez allí me resultó tremendamente familiar... aquel sitio reflejaba fielmente la imagen que yo induzco a los participantes en los cursos de terapia regresiva que realizo.
 
Les pido que visualicen un decorado idéntico a ése cuando tenemos que buscar los episodios de su biografía oculta que necesitan ser revisados porque contienen algún trauma emocional que todavía no está resuelto. El paciente se sitúa al comienzo de un largo corredor con puertas cerradas a uno y otro lado; irá avanzando por el pasillo abriendo cada una de ellas para vivenciar aquellos hechos de su vida que se han quedado enquistados, sacarlos a la luz y sanarlos, compensando el daño y volviendo a archivar el suceso sin la carga emocional que producía dolor en el presente.
 
A lo largo de la terapia –o del curso- esas puertas nos ofrecen la posibilidad de “mirar” con un nivel de consciencia diferente (consciencia ampliada) todo aquello que nos sucedió a lo largo de nuestra vida y que permanece oculto porque nos causó algún dolor en su momento y lo enterramos en la fosa común de la inconsciencia, pensando que así nos evitábamos el sufrimiento… Pero nuestra personalidad está compuesta no sólo de los recuerdos conscientes, sino también –y en mayor medida- de momentos de nuestra juventud, adolescencia, infancia, e incluso del periodo de gestación, de la permanencia en el vientre materno, de los que no somos conscientes pero que se “activan” cuando hoy vivimos situaciones que tienen el mismo “colorido emocional”.
 
Poco a poco, esos sucesos se van “limpiando” de su carga emocional, lo que nos permite colocar de nuevo para que encaje de la forma más adecuada esa pieza del puzzle de nuestra personalidad. El objetivo es que ese hecho de nuestro pasado, al ser comprendido con la mente y el corazón, se armonice con nuestro programa de vida y de ese modo deje de afectarnos en nuestro momento presente.
 
Al final de la terapia el paciente llega a esa puerta de doble hoja, que es, analógicamente, el lugar más importante del corredor. Allí se vivenciará una escena especialmente significativa para él y podrá obtener respuestas que le permitirán encajar de forma definitiva todo el material psíquico y emocional que ha ido saliendo a lo largo del proceso.

En la planta 5ª, en esa Unidad de Cuidados Paliativos, tuve la impresión de que allí se hacía algo similar. Una de las enfermeras me explicó, cuando le pregunté por aquella doble puerta, que era el “destino de la mayoría de las personas que estaban ingresadas en esa planta”, allí los llevaban cuando fallecían.
 
Me dí cuenta de que el tiempo de ingreso de esos pacientes, casi siempre en fase terminal o con enfermedades incurables, facilitaba que los procesos de aproximación a la muerte se llevaran a cabo de una forma lo menos traumática posible. Allí tanto los enfermos como sus familiares atravesaban las distintas fases que han sido estudiadas por la psicología:
 

 
De una forma natural, y según su nivel de consciencia, el enfermo durante su estancia allí va a tener la oportunidad de hacer la revisión de los hitos más sobresalientes de su vida, tal y como se persigue desde la Anatheóresis.
 
Y todo el personal de la Unidad de Cuidados Paliativos tiene una preparación específica, tanto profesional como personal, para acompañar al enfermo y a los familiares durante todo el proceso hasta el desenlace final.

Cuando pasas una larga estancia en un hospital acompañando a un enfermo, llega un momento en que te desconectas de la realidad, no sabes qué ocurre en el resto del mundo, sientes que estás viviendo a distinta velocidad y cuando sales al mundo exterior te extrañas de las gentes, de las calles, del trajín, de los ruidos… y a pesar de que tus ojos “miran” no “ven” lo que hay delante, porque tu mirada está inundada por otras escenas, otros ambientes, otros paisajes.
 
Para mí, durante todos esos meses la “actualidad” ha estado formada por todo lo que sucedía en ese pequeño universo de la planta 5ª, todo lo que se respiraba, se oía, se sentía en ese largo y amplio pasillo.
 
La vida, no cabe duda, nos ofrece posibilidades múltiples de aprender, de aprovechar las oportunidades que se nos presentan por extrañas que parezcan. A veces resulta difícil estar abierto a determinados aprendizajes, sobre todo cuando vienen envueltos en dolor, enfermedad, sufrimiento…, cuando implican obligación, responsabilidades, renuncias…, cuando hay que dar sentido a palabras como altruismo, entrega, asertividad, amor…
 
Hay que tener los ojos muy abiertos y la conciencia muy alerta para captar el mensaje que el libro de la vida nos ofrece en la página de cada día.
 
He podido comprobar lo fácil que resulta abrirse y compartir las emociones, lo rápido que se acortan las distancias, lo deprisa que se eliminan las diferencias o lo claramente que se identifican los propios miedos cuando los que te rodean están pasando por trances similares al tuyo. Es como si el ambiente, el aire que se respira, estuviese abonado por nutrientes que son válidos para todos… pero hoy sé que, en buena medida, ese “ambiente” es creado por los profesionales de la salud que trabajan allí.

La Unidad de Cuidados Paliativos es un lugar especial dentro del hospital. Está en la última planta y tal vez por eso tiene tanta luz. Por sus enormes ventanales que dan unos al Este y otros al Oeste, entra el sol a raudales. Los pacientes ven como en una enorme pantalla hermosos amaneceres y bellas puestas de sol. El horizonte es amplio, se ven los tejados de los edificios de alrededor, la Torre de Comunicación de TVE conocida popularmente como “El Pirulí”, y el cielo azul de Madrid…; por las noches la luz de la ciudad impide ver las estrellas, pero la luna se pasea cruzando el cielo acompañada por las luces de las ventanas de los edificios.
 
“Los lugares son importantes, pero la gente lo es más”. Esa es una frase que he repetido en muchas ocasiones a lo largo de mis viajes y cada vez estoy más convencida de ella. La luz, los colores, el espacio, el ambiente, la decoración, etc. cuentan, pero cuenta mucho más la gente que los habita, las personas que viven y recorren esos lugares porque ellas son las que le dan vida. El entorno de la planta 5ª no se diferencia del resto de plantas del hospital, sin embargo, cualquiera puede sentir que allí hay algo diferente, un ambiente de más tranquilidad, parece que hay más espacio, da la sensación que todo fluye, que funciona… y sólo hay una razón: personas muy especiales que desempeñan su trabajo de una manera diferente.
 
No voy a mencionar ningún nombre porque no quiero caer en el error de personalizar distinguiendo a unos de otros, ni tampoco quiero que se me olvide alguien, no me lo perdonaría. Por eso sólo hablaré de un excelente equipo cuya profesionalidad y buen hacer son dignos de admiración, pero sobre todo quiero detenerme en su dimensión humana.
 
Un ejército de uniformes azules (enfermeros/as), verdes (auxiliares) y blancos (celadores/as), dirigidos por las batas blancas de los médicos –mujeres en su mayoría-, recorren incansablemente el pasillo entrando y saliendo de las habitaciones, arrastrando los carros de materiales, medicinas, comidas…
 
Durante esos cinco meses jamás vi un mal gesto, una mala cara, una mala contestación entre el equipo que forman cada uno de los tres turnos. Tampoco con los familiares y los acompañantes y, por supuesto, mucho menos con los enfermos. Al contrario, las sonrisas, las bromas, el buen humor son los ingredientes habituales de la dieta diaria que ellos se encargan de administrar junto con la medicación que corresponda. Conocen a cada enfermo por su nombre, a lo largo de su contacto con él establecen una comunicación cercana que crea un clima de confianza como pocas veces he visto en un hospital, ni público ni privado.
 
Atienden solícitos una y mil veces a las llamadas de los timbres que pulsan los enfermos o sus familiares requiriendo atención. Las situaciones de tensión que se generan en ocasiones producidas por el estrés, el cansancio y la angustia a los que están sometidos, tanto los pacientes como los familiares, son manejadas perfectamente por estos profesionales que tienen ese “algo más” que hay que tener para que una profesión brille, para que una función adquiera eso tan moderno y tan buscado que ahora llaman “excelencia”, para que un servicio sea efectivo, útil, completo… ¿tal vez estas personas han encontrado una forma de hacer realidad su vocación?, ¿tal vez sienten la plenitud de trabajar en lo que les gusta y el placer por hacerlo cada vez mejor?, ¿tal vez saben lo que es el desapego, el vivir el presente, el responder a las necesidades, el renunciar a las expectativas?.

Antes de llegar a Cuidados Paliativos, mi madre estaba en manos de los especialistas en hematología-oncología. He visto la actitud del médico empeñado en aplicar el protocolo de rigor, dispuesto a curar lo incurable, insistiendo en someter al paciente a más pruebas, a más analíticas… cuando ya era un proceso irreversible. He sido testigo de cómo negaba los síntomas claros que los tratamientos aplicados estaban produciendo en ese cuerpo, simplemente porque “esa medicación no produce esos efectos secundarios”… He podido apreciar su incapacidad para mirar al enfermo porque sus ojos sólo miraban los resultados de la última bioquímica… y así se perdía lo que el enfermo le decía con su expresión, con su mirada, con sus palabras… He comprobado que tocaban sin conectar, sin sentir lo que su paciente les estaba diciendo de mil formas distintas… porque ellos estaban demasiado preocupados en aplicar el protocolo.
 
Cada vez que yo entraba al despacho y le comentaba la respuesta del tratamiento que estaban aplicando a mi madre, su médico especialista empezaba a sacar papeles de una pila de bandejas a la izquierda de su mesa y “recetaba” nuevas pruebas. Era una prueba más de que realmente si no miramos de forma limpia, sin prejuicios establecidos de antemano, no vemos. Cuando miramos esperando ver algo, nuestro cerebro nos engaña haciéndonos creer que lo tenemos delante… Si cada ser humano es único, irrepetible, la ciencia tiene que “mirarle”, no hay dos personas iguales, porque no sólo es el cuerpo lo que nos diferencia sino, sobre todo, la energía que alimenta a ese cuerpo, la mente que lo coordina, las emociones que manifiesta, y el espíritu que lo anima… La enfermedad no está en la célula y algún día los que trabajan sólo en el nivel físico tendrán que levantar sus ojos y cambiar su mirada para poder apreciar en su conjunto al ser humano integral.

La gran mayoría de los internados son enfermos terminales remitidos por los servicios de oncología para recibir tratamientos paliativos. El lema que reza en la unidad es “aliviar el dolor, evitar el sufrimiento” y todos los niveles sanitarios sirven fielmente a esta consigna ayudando a paliar el dolor físico y el psíquico del enfermo. Su objetivo es que en sus últimos meses, semanas o días éste no tenga sufrimiento, esté acompañado de sus seres queridos, se le proporcionen aquellas cosas que le gustan (permiten a los familiares traer al enfermo sus comidas favoritas, fotos, recuerdos, etc. que cada uno coloca en el corcho de la pared destinado para ello). De esta forma sienten que incorporan a esas cuatro paredes parte de su vida, que personalizan su espacio.
 
He visto momentos tremendamente emotivos en los que se establecía una íntima comunicación entre el sanitario y el enfermo, y cómo aquél iba ayudando a éste a sacar sus miedos, a verbalizar sus preocupaciones, a expresar sus emociones retenidas y bloqueadas muchas veces ante la presencia de sus seres queridos… He comprobado cómo las enfermeras o las auxiliares se convertían en educadoras que enseñaban a los enfermos con total respeto otras formas de ver su situación, nuevas perspectivas… siempre sin faltar a la verdad, sin ocultar nada, pero haciendo gala de un extraordinario manejo de herramientas psicológicas aceptando cualquier creencia, sólo dando apoyo y compañía, sólo asistiendo a la persona en su proceso personal.
 
Además, su función no se centra sólo en los enfermos, sino que también abarca a los familiares y acompañantes. Sus consejos son para comunicarse mejor con él, para eliminar malos entendidos, para evitar todo lo implícito y animar a la persona a comunicarse desde el corazón, a utilizar el silencio y el contacto físico cuando no hay otra forma de “entenderse”, a expresar los sentimientos teniendo en cuenta lo que es mejor para el enfermo… y, sobre todo, a no pretender engañar al otro queriendo engañarnos a nosotros mismos. 

Cada uno de los componentes de esos equipos tiene su particular forma de “conectar” con el enfermo. Una enfermera siempre les hace bromas tocándoles la nariz, otra les hace flores de papeles de colores que sujeta con una bolita de plastilina a una de las pajitas de plástico que utilizan para beber. Las entrega para darles la bienvenida y las prende en el corcho que cada enfermo tiene en la pared, frente a su cama, así las están viendo siempre. Si alguno se entera de que hay un cumpleaños, una mejoría en el ánimo de un enfermo, un logro alcanzado en la terapia de rehabilitación, la recuperación del apetito… son motivo de felicitación y alabanza… se lo comunican entre ellos y así están todos al tanto de las incidencias que se producen con cada enfermo.
 
Siempre están atentos al estado emocional del enfermo, al que conocen bien. En muchas ocasiones, me he maravillado ante su capacidad para recoger el dolor o la negación o el rechazo y ayudar a transformarlo. Se acercan al enfermo, le toman de las manos o le acarician la cabeza, a veces en silencio, pero sin perder el contacto físico mirándole a los ojos infundiéndole confianza, otras veces hablando suavemente con frases cortas y claras que infunden el valor que el otro necesita. Les he visto apoyar la postura del enfermo, como el caso de una viejecita de 93 años que se negaba a comer y apretaba los labios con fuerza para impedir el paso de la cuchara. Sus hijas desesperadas lo intentaban por todos los medios, con promesas, con paciencia y ternura, otras con amenazas y riñas… todo era inútil, la abuela no comía. Y entonces llegó la enfermera, se sentó frente a ella y la miró a los ojos muy cerca durante un buen rato mientras la tomaba de las manos. Habló con los ojos y con las manos, y la enfermera empezó a sonreír, y la abuelita hizo lo mismo… la conexión se había establecido… luego comenzó a hablarle despacio y con una gran carga no sólo de paciencia, también de amor, de generosidad y entrega. “Yo no te voy a obligar, si tú no quieres comer no lo hagas, estate tranquila. Si tú no quieres comer ahora yo no te obligaré ¿de acuerdo?”
 
La abuela comió parte de un yogurt, pero el resultado daba igual porque en esos minutos había recibido otro tipo de alimento más importante para ella. Aunque no hubiera comido daba lo mismo, no se buscan resultados, no hay expectativas, todo está bien y se respeta sobre todo el proceso de la persona.
 
He visto vencer resistencias, disolver corazas, abrir el corazón, infundir confianza, pero sin engañar, sin distorsionar la cruda verdad que es que muchos de ellos no saldrán de allí con vida. Que su destino final es la puerta de doble hoja que se encuentra al final del pasillo.
 
He visto como acompañan a los familiares cuando la pérdida se acerca, cómo intentan evitar las expresiones de dolor descontrolado frente al enfermo, como ofrecen una mano solícita que los lleva a una salita para ayudarles a manejar las emociones desbordadas.
 
Cuando les observo, me surge una imagen: son compañeros del camino, acompañantes de los procesos humanos que allí se viven. Ellos brindan su experiencia y su saber para ayudar a reconducir las aguas que están fuera del cauce. Son expertos en nadar entre las aguas turbulentas que separan la vida y la muerte e intentan que todos lleguen a buen puerto, los que se van a la otra orilla y los que se quedan aquí.